永嘉28岁姑娘患脆骨症 是个咳嗽睡觉都会骨折的瓷娃娃

2014-12-04 22:35 出处 温州视线

　　28岁对于一个女孩来说，是恋爱、结婚、生子的年龄，但是对于永嘉姑娘阳阳来说太遥远了，她从小就患了一种罕见病——脆骨症，骨头比玻璃还脆，一不小心就会骨折。脆骨症比较罕见，发生率是十万分之三左右，目前尚无治愈的办法。

　　这么多年了，阳阳都不能像正常人一样走路，身高才1米。爸爸在她8岁那年患绝症去世了，哥哥因为她的病，成了一名医生，现在阳阳和妈妈、哥哥、嫂子和5岁的侄女住在一起。

　　阳阳家是一栋6层楼的落地房，为了方便，阳阳住在二楼。阳阳出生后，都是妈妈（阿丽）一手带大的，因为过度劳累，阿丽颈椎不好，现在抱起阳阳都很吃力。

　　阿丽说，阳阳出生时和别的孩子一样。十几天后，给她换尿布时阳阳突然哭了起来，一条腿不能动了，带她去看医生，医生说是骨折了。阳阳爸还埋怨阿丽没有照顾好孩子。自此以后，阿丽带阳阳都很小心，可是没多久，阳阳又骨折了。

　　接骨的医生说，可能是孩子接生时弄坏了。后来阿丽发现阳阳经常骨折，到了1岁多还不能正常走路。去看医生，接诊的医生说孩子患了脆骨症。

　　脆骨症的人也叫“瓷娃娃”，名字听起来很美，现实却很残酷。阳阳说，穿衣服用力会骨折、坐自行车颠簸一下会骨折、甚至咳嗽也会骨折，有一次睡觉醒来，发现手脚不能用了，知道自己又骨折了。

　　阳阳8岁的时候，爸爸去世了，妈妈一个人背着十几万元的债务，还要在家照顾阳阳，于是接了一些零活回家做。因为个子矮，阳阳的裤子和鞋子只能到童装店买，上衣她自己到淘宝上买。

　　阳阳平时上厕所、洗澡都是妈妈抱着去的，所以她很少喝水，不想让妈妈太累。阳阳只读到初三，今年5月份，她用哥哥给她买的笔记本电脑找了一份网店客服的工作。因为只剩下右手可以动了，阳阳打字很慢，有时候就会被顾客抱怨，而她只能说咨询的人太多了。

　　因为脆骨症，阳阳也不能长时间坐着，每天只能工作两三个小时，一个小时工资是8元，虽然不多，阳阳为自己能减轻家里负担也很开心了。

　　阿丽最担心的是以后她不在了，谁来照顾阳阳。除了阳阳外，阿丽还要照顾年迈的公婆，很不容易，这么多年，她每天抱着阳阳上上下下，邻居们也都看在眼里。

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作者：温视编辑